EU haluaa kansalaisten potilastiedot yhteiseen jakoon – vastustajat huolissaan luottamuksellisten tietojen kohtalosta

EU suunnittelee kansalaisten terveystiedoille yhteismarkkinaa. Käytännössä se tarkoittaisi sitä, että unionin kaikkien ihmisten terveystiedot olisivat virkailijoiden, tutkimuslaitosten ja teollisuuden käytettävissä. Hankkeen 100 000 vastustajan allekirjoittama adressi on jätetty EU-parlamentille.

EU-parlamentissa on käsiteltävänä tunteita nostattava hanke, jossa pohditaan eri jäsenmaiden terveysjärjestelmissä olevan potilastietokannan yhdistämistä ja hyödyntämistä.

Tarkoituksena on rakentaa valtava, kaikkien jäsenmaiden kansalaisten luottamukselliset terveystiedot sisältävä järjestelmä (EHDS) virkahenkilöiden ja ennen kaikkea tutkijoiden sekä teollisuuden käyttöön.

Satojen miljoonien ihmisten terveystietokanta on todellinen jättipotti erityisesti tutkimukselle ja sitä myötä teollisuudelle, joka voisi saada korvaamattoman arvokasta dataa tuotekehityksensä ja markkinointinsa tueksi. Kyse ei siis perimmältään ole yksittäisten ihmisten tiedoista vaan valtavan tietomassan muodostamasta kokonaisuudesta.

Luottamus kortilla

Viime keskiviikkona EU-parlamentin jäsenet saivat 100 000 allekirjoitusta sisältävän kannanoton, jossa vaaditaan suojaa potilastiedoille. Kriitikot ovat huomauttaneet, että EHDS on Euroopan tietosuoja-asetuksen (GDPR) hengen vastainen ja saattaa johtaa terveyspalveluiden uskottavuuden laskuun.

– Henkilötietojen suojelun sijasta käykin päinvastoin, sanoo Jan Penfrat kansalaisten digitaalimaailman oikeuksia puolustavasta EDRi-organisaatiosta Dagens Nyheterissä.

– Jokainen lääkärissä kävijä uskoo, että luottamukselliset tiedot jäävät hänen ja lääkärin välisiksi. Kuinka lääkäriin voi sitten enää luottaa?